Dia das Doenças Raras inspira iluminação especial
REDAÇÃO – A partir das 18 horas da próxima sexta-feira (25/2/22), a fachada do Palácio da Inconfidência, sede da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), recebe iluminação especial com as cores lilás, azul, verde e rosa, como uma ação de conscientização pelo Dia Mundial das Doenças Raras, oficialmente comemorado em 29 de fevereiro (em anos bissextos, sendo antecipada para dia 28 nos demais anos).
Criado pela aliança não-governamental sem fins lucrativos EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em mais de 80 países com o objetivo de sensibilizar o público e políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. No Brasil, a data foi instituída pela Lei 13.693, de 2018.
O Ministério da Saúde classifica como doenças raras no Brasil aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil – o que gera uma média de 1,3 pessoas para cada 2 mil. Apesar de afetarem um número pequeno de pessoas sob o ponto de vista epidemiológico, são doenças que causam enorme impacto físico, emocional e social, tanto a nível individual como familiar, pois a maioria delas têm caráter crônico, são de origem genética e ainda não dispõem de tratamentos.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Por muitas delas não terem cura, o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
São exemplos de doenças raras a Doença de Crohn, a Esclerose múltipla, a Fibrose cística; a Hemofilia; o Lúpus eritematoso sistêmico, entre outras.
Projetos sobre o tema
Na ALMG, oito leis estaduais instituíram benefícios para a vida dos mineiros com doenças raras. Além disso, diversos projetos de lei tratam do tema e estão em tramitação, entre os quais o PL 913/19, do deputado Cleitinho Azevedo (Cidadania), que estabelece atendimento prioritário para as pessoas com doenças raras nas redes de saúde pública e privada do Estado, o PL 3.099/21, do deputado Professor Wendel Mesquita (Solidariedade), que institui a Carteira de Identificação de Pessoa com Doença Rara (CIPDR) no âmbito do Estado, e o PL 4.264/17, do deputado Arnaldo Silva (DEM), que institui a Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal.
O Palácio da Inconfidência ficará iluminado com as cores lilás, azul, verde e rosa (cores da bandeira das Doenças Raras) até o dia 4 de março.
